Plan hôpital : Le Big data nous rendra-t-il malades ?

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Ce 18 septembre, trois jours après l’entrée en vigueur de la prise en charge des téléconsultations par l’Assurance Maladie, Emmanuel Macron présente son « plan hôpital ». Les investissements du gouvernement dans le domaine de l’intelligence artificielle et sa volonté de la voir, elle aussi, se mettre « en marche » ne laissent finalement aucun doute sur l’importance de la e-santé et du Big data dans le nouveau plan annoncé. Alors que les discussions tournent autour d’éléments tels que la création de postes d’assistants médicaux, personne ne semble se préoccuper de l’arrivée massive de données dans la santé.
Or, comment mesurer la tarification au parcours plutôt qu’au soin autrement qu’à travers des données ? Comment recourir au télédiagnostic autrement que par des objets connectés ? Sous un nom qui lui correspond mal, le « plan hôpital » se révèle être plus justement un « plan données de santé ». L’émergence des réseaux sociaux il y a maintenant quelques années avait ouvert la porte à de nombreux dérapages. Certains ont fait les frais d’un mauvais contrôle ou filtrage de leurs propres informations postées sur les réseaux, avec toutes les conséquences que cela a pu avoir. D’autres ont développé une méfiance extrême concernant l’usage que les grands acteurs de ce monde pouvaient avoir de leurs données personnelles. Mal informés, victimes d’un manque de transparence ou d’explicitation quant aux règles de ces plateformes, quantité d’individus ont mis un certain temps avant de comprendre ce que leur présence sur les réseaux impliquait. Ne sommes-nous pas aujourd’hui face à un phénomène similaire ? Similaire, très probablement, mais pas équivalent, puisqu’il s’agit cette fois de santé, et que cela concerne absolument chacun d’entre nous.

L’arrivée du Big data dans la gestion de la santé des Français sera nécessairement synonyme de changement. La téléconsultation sera probablement appréhendée bien différemment par rapport à une consultation classique. Qu’en sera-t-il du lien de confiance entre un médecin et son patient, si celui-ci ne consulte qu’à travers un écran ? Comment rester maitre de sa santé, lorsqu’en souhaitant avoir un deuxième avis médical, le médecin en question verra apparaitre sur son écran que nous avons consulté un de ses confrères la veille pour le même problème ? S’est-on seulement penché sur toutes ces interrogations ? Il est évident que le mariage inéluctable entre la médecine et le Big data fera se lever plus d’une personne dans l’assemblée, un « je m’y oppose » brandi haut les lèvres. Pour bénir cette union, les Français ont besoin, avant toute chose, d’être informés. Quelles données seront collectées ? À quelles fins ? Qui y aura accès ? Où et comment seront-elles gérées ? Autant de questions pour le moment sans réponse sur lesquelles le gouvernement devra se prononcer.

Justement, qui donc aura accès à ces données ? Faut-il libérer leur exploitation, ou au contraire, la restreindre ? À cette question, je me rangerais du côté de la sagesse aristotélicienne en citant :In medio stat virtus. La plus grande vigilance s’imposera afin de ne tomber ni dans un excès, ni dans un autre. Il est de notoriété publique que l’APHP a lancé un appel à manifestation d’intérêt sur lequel Google s’est positionné. Il faudra donc compter sur les GAFA dans la gestion des données santé. Cela étant mentionné, je préconise de donner à des acteurs non-GAFA la primeur sur certaines informations. Ainsi, ils auront la compétitivité nécessaire pour se hisser au niveau des géants américains et faire en sorte que nos données santé ne deviennent pas, demain, leur propriété. Sans cela, nous prenons le risque de voir Google annoncer son propre plan santé à l’horizon 2050. En effet, une politique publique d’ouverture progressive des données donnera à d’autres acteurs les clés nécessaires pour limiter le pouvoir manifeste des GAFA.

Il conviendra également de déterminer qui sera en charge de répartir intelligemment l’exploitation des données, et plus largement, de piloter les initiatives data liées au plan hôpital. Quel que soit le choix retenu, il faut espérer qu’il fera la promotion des algorithmes éthiques et d’une préférence souveraine dans le choix des prestataires. S’il semble évident qu’il y aura de grands bouleversements liés à ce changement de système, il est tout aussi certain que nous avons besoin de savoir qui sera à même de répondre à nos craintes, nos doutes ou nos interrogations. Tant que cette question n’aura pas trouvé de réponse, la notion de responsabilité vis-à-vis de nos données restera un flou total.

À l’aube de ce « plan hôpital », amorce d’une métamorphose de notre système de santé tout entier, il est crucial de se poser les bonnes questions et de clarifier autant que possible les zones d’ombres. À défaut, nous prenons le risque de voir naître des angoisses, de la méfiance, de l’incrédulité voire même de l’hostilité, tant du côté des patients que de celui du corps médical, alors qu’une transparence exhaustive sur les interrogations de base (Qui ? Quoi ? Comment ? Pour quoi ? Pourquoi ?) pourrait éviter nombre de ces réactions négatives au profit de la mise en valeur de ses aspects positifs.

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